150 mil córdobas necesitan una madre y sus 4 hijos con lupus, para su tratamiento mensual

AUTOR: Lesber Quintero

Desde hace dos años, la vida de la Iris Raquel Mejía Aldana transcurre entre pasillos de hospitales, a causa del Lupus Eritematoso Sistémico que ella y sus 4 hijos padecen.

La historia recopilada por el medio Despacho 505 inicia en 2011, cuando a Javier, su hijo mayor que ahora tiene 18 años, lo diagnosticaron con la enfermedad autoinmume que puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones y riñones, principalmente.

Lo peor llegó en los primeros meses de 2018, cuando Carlos Eduardo (12 años) comenzó a presentar los síntomas y, luego, también enfermó su gemelo, Jesús Adrián. Para mediados de ese año, recibió la noticia de que Carlos Alfredo, su hijo de 15 años, y ella, tenían la enfermedad.

“Fue como un potente golpe que nos mandó del cielo a la tierra”, dice. Desde entonces, Iris peregrina por los hospitales de Managua en busca de alivio y esperanza, para ella y sus cuatro hijos.

Iris, de 34 años, es madre soltera, habita en el barrio capitalino “Georgino Andrade”, desde comparte la difícil situación que enfrenta, ya que el cuido de sus hijos y el ir y venir de los hospitales le impiden trabajar, y necesita proveer los medicamentos que requieren sus hijos para sobrellevar la enfermedad, entre ellos Inmunoglobulina (Privigen) que le recetan a los gemelos y la Rituximab.

“Sólo el frasquito de inmunoglobulina cuesta 25 mil córdobas y mensualmente se requieren seis frascos”, indica. Iris cuenta que ha recurrido a las redes sociales para solicitar ayuda y cubrir el tratamiento de sus hijos.

En los últimos años ella pasa más tiempo en hospitales que en su casa, a donde eventualmente llega a “estar de vacaciones” apenas una semana, porque es común que cuando sale con un hijo de un centro asistencial entra con otro. En ocasiones ha tenido a dos y hasta tres internos.

“En esta difícil situación he tenido apoyo de mi mamá y un hermano que en medio de sus posibilidades me respalda, pero es muy complicado lo que estoy atravesando con mis hijos”, expresa al explicar que, además de medicinas costosas, ella y los jóvenes requieren de mucho cuido y una dieta estricta.

“Los gemelos y el de 15 años ni si quiera pudieron seguir con sus estudios este año y, por si faltara, tenemos que andarnos cuidado del coronavirus, ya que somos un blanco perfecto”, dice.

La enfermedad en cadena

A Javier, el mayor de sus cuatro hijos, lo diagnosticaron con Lupus Eritematoso Sistémico, cuando tenía 9 años. “Desde que le confirmaron que tenía esa enfermedad, yo como toda madre luchona siempre me dedicaba a realizar ventas de fritanga y enchiladas, porque los otros tres aún no presentaban síntomas, pero a partir del 2018 la vida nos empezó a cambiar totalmente y se convirtió en un peregrinaje por los hospitales, porque iniciaron a surgir los síntomas del lupus a los gemelos”, detalló.

En septiembre de 2018, Carlos Eduardo fue el primero de los gemelos en presentar problemas de salud. Iris recuerda que ella se resistía a reconocer que también estaba siendo afectado por lupus.

“Los síntomas se hicieron presentes a partir de septiembre del 2018 y mientras los días transcurrían, Carlos Eduardo empezó a perder la vista y fuerza en sus músculos; los médicos sospechaban que se trataba de una esclerosis múltiple, pero al final los exámenes confirmaron que era lupus”, relata.

El gemelo permaneció hospitalizado entre enero y abril del 2019, y en ese período los médicos revelaron a su mamá que había perdido la vista en el ojo izquierdo y parte del derecho, debido a una desmielinización en el área occipital del cerebro que le ocasionó una neuritis aguda.

“Pero con el resultado de los estudios se confirmó que a Carlos Eduardo lo estaba afectando el lupus, por si fuera poco a los dos gemelos me les dio dengue hemorrágico en septiembre del 2019”, detalló.

Explica que producto del dengue a Carlos Eduardo se le aceleraron las complicaciones y que a su hermano gemelo se le activó el lupus.

“A finales de septiembre del 2019 yo tenía hospitalizado a Carlos Eduardo cumpliendo con su tratamiento de lupus y a las dos semanas a Jesús Adrián, (su hermano gemelo), me le diagnosticaron pancreatitis y hepatomegalia”, narra.

Entre octubre y mediados de diciembre del año pasado fue Jesús Adrián a quien le tocó permanecer internado, ya que sufría desvanecimientos, dolor en las articulaciones, fiebre persistente, le aparecieron moretones en la piel y úlceras bucales.

¿Cómo apoyarla?

Iris recibió la confirmación de que Carlos Adrián padecía lupus y al poco tiempo su hijo de 15 años, Carlos Alfredo, también enfermó. “Ya a mediados de enero me confirman que mi hijo de 15 años está siendo afectado por el lupus y posteriormente me dicen que yo también tengo la enfermedad y que nos afectó a todos por predisposición genética”, relata.

Agrega que los gemelos han sufrido los episodios más graves a causa de la enfermedad, debido a que también les diagnosticaron inmunodeficiencia primaria y que por eso requieren de un medicamento especial para fortalecer sus defensas. “Pero de los gemelos el más afectado es Carlos Eduardo, porque le ha tocado el nervio óptico, cerebro, pulmón, la sangre, riñones y últimamente el corazón”, refiere.

Si alguna persona quiere apoyarla, puede contactarla al número 8125 7997 o escribirle vía WhatsApp.

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